aidWeb.org: affrontare insieme le malattie rare

aidWeb.org è il primo portale in Italia e il terzo nel mondo dedicato alle malattie rare: ha registrato milioni di accessi da oltre 60 paesi e guidato nell’utilizzo di internet tante famiglie, italiane e non, assetate di informazioni sulla loro patologia, quando il web era ancora uno strumento per pochi. Sono 8.000 le “conversazioni” oggi in corso tra gli utenti del portale: un numero che da solo dimostra sia quanto sia rilevante il problema delle malattie rare quanto l’utilità specifica di uno strumento quale aidWeb.org

Ad aver ideato e realizzato il portale nel 2000 ed a gestire oggi aidWeb.org sono i Lions italiani parte di quel Lions Clubs International oggi la più grande organizzazione no profit di servizio umanitario al mondo.

aidWeb.org, condividere la conoscenza sulle malattie rare

Grazie ad aidWeb.org sono nate anche associazioni di pazienti che credevano che il loro fosse il solo caso in Italia e che hanno ritrovato altri nelle loro stesse condizioni. Aidweb è una agora, una piazza virtuale in cui una famiglia trova le esperienze di altre famiglie che prima di lei hanno affrontato il problema.
Il pensiero che sta alla base di questo progetto, infatti, è che chi è colpito da malattia rara conosca il problema meglio di tanti specialisti, sia per gli aspetti pratici legati alla qualità della vita quotidiana, sia per i problemi medici legati prima alla diagnosi e poi alla terapia.

Ma quanto sono rare le malattie rare?

Le patologie ‘rare’, sono caratterizzate da un’ampia dispersione geografica e un fortissimo impatto sociale. Ognuna di esse si manifesta in poche decine o centinaia di casi nel mondo, ma se ne contano 8.000 e coinvolgono 350 milioni di Famiglie, 40 milioni in Europa e negli Stati Uniti, oltre 2 milioni in Italia.
E ancora oggi le malattie rare hanno tempi e difficoltà di diagnosi molto elevate. Se non vivi sulla tua pelle questo problema ti sembra all’inizio lontanissimo, magari lo rimuovi, poi piano piano ti accorgi che qualcuno attorno a te lo sta vivendo.

aidWeb.org, un portale in continua evoluzione

Nel tempo aidWeb.org si è evoluto: oggi parla anche inglese ed è collegato alla base dati Orpha.net per i contenuti scientifici di interesse per le famiglie. Non parla solo di malattia, ma sollecita le esperienze su tutti i problemi che uniscono anche patologie diverse: le conseguenze ‘fisiche’, le terapie, la qualità della vita.
Si è sviluppato sui social media (FB, Twitter) anche per rilanciare in inglese le conversazioni che giungono sul sito in italiano e con i tag adeguati.

L’evoluzione è avvenuta su tre dimensioni: informazione e l’aiuto, sensibilizzazione, approccio internazionale.

La sensibilizzazione

In termini di coinvolgimento della opinione pubblica, i Lions di aidWeb.org hanno organizzato eventi sportivi, realizzato un video premiato dall’Istituto Superiore di Sanità,  portato le malattie rare sul palcoscenico con una loro pièce n giro per l’Italia con grande successo di pubblico e di emozioni.
Sul piano scientifico assegnano borse di studio ed aiuti alla ricerca, organizzano convegni.

La dimensione internazionale

Le malattie rare non sono un problema Italiano ma globale. E i Lions sono presenti in 210 paesi con una rete di uomini, di idee e di relazioni capillare; con una forte presenza di medici e ricercatori. E questa rete può dare un contributo decisivo ad un problema fortemente frammentato.

Ad esempio, ad affrontare una nuova terapia in un paese ‘straniero’ per il malato e la sua famiglia, a superare gli individualismi, a trasferire terapie, con l’aiuto di associazioni di Pazienti

Perchè aidWeb ha al centro l’Uomo, non la Malattia.

Clicca per la VideoIntervista con Gianfranco Ferradini VP di aidWeb.org